Kuruluş Amacı

Dernek, Çocukluk Çağı Nörodejeneratif Hastalıkları ile ilgili farkındalık yaratmak maksadıyla bilgilendirme toplantıları ve çalıştaylar yapmak ve bu hastalıklarla ilgili tanı ve tedavi süreçlerinin belirlenmesi ve çözümlenmesi amacı ile kurulmuştur. Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri Faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak, Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek, Amacın gerçekleştirilmesi için gerekli olan her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap ve bülten gibi yayınlar çıkarmak, Gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek, Tüzük amacının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyulan gelirleri temin etmek amacıyla iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek, Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi durumunda yurt içinde ve yurt dışında vakıf kurmak, federasyon kurmak veya kurulu bir federasyona katılmak, gerekli izin alınarak derneklerin kurabileceği tesisleri kurmak, Uluslararası faaliyette bulunmak, yurt dışındaki dernek veya kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak veya yardımlaşmak, Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıfların Kamu Kurum ve Kuruluşları ile İlişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kamu kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek, Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle veya vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşlarıyla ortak bir amacı gerçekleştirmek için plâtformlar oluşturmak, Dernek Çocukluk Çağı Nörodejeneratif Hastalıklarıyla ilgili tanı ve tedaviler alanındaki mevcut bilgi birikimini aktarma ve geliştirme, hasta kayıt sistemi oluşturmak. Dernek bilimsel toplantılar ve kongreler düzenleme, yurt dışı ve yurt içi benzer alandaki dernek ve kuruluşlarla işbirliği yaparak eğitim faaliyetleri düzenlemek. Dernek yurt içi ve yurt dışında bu alandaki eğitim ve araştırma olanaklarını tespit etme ve merkezler arasında bir ağ oluşturmak bu alanda çalışmakta olan üyelere saptanan bu merkezlerde eğitim ve araştırma projelerinin desteklemek amacıyla çalışmalar yapmak. Dernek Aynı zamanda Çocukluk Çağı Nörodejeneratif Hastalıkları olan hasta ve hasta yakınlarına yönelik hasta dernekleri ve bireysel iletişim aracılığıyla bu hastalıklarla ilgili bilgilendirme, rehberlik etme, eğitim programları düzenleme, tanı ve tedavi süreçlerini desteklemek. Dernek Çocukluk Çağı Nörodejeneratif Hastalıkları olan hasta ve hasta yakınlarına yönelik Ayni ve nakdi yardımlar yapar okuyan öğrencilere burs verir. Dernek Bu konuda çalışan uzman ve üyelerin ulusal ya da uluslararası kongrelere, konferanslara, kurslara ve seminerlere katılmasını sağlamak. Dernek Hekim ve diğer yardımcı tıp personeli için meslek eğitimini bu yönde teşvik etmek, buna yönelik ve eğitim-geliştirme amaçlı özel konferanslar, seminerler ve bilimsel toplantılar düzenlemek, konu ile ilgili iç ve dış literatürü izlemek, bir bilgi bankası oluşturmak. Dernek Dünyanın diğer ülkelerindeki benzer dernek ve teşekküllerle ilişki kurmak ve işbirliği yapmak, bu kanallardan elde edilecek yardımları yurdumuzdaki gereksinimlere yöneltmek,