Aicardi Goutieres Hastalığı; belirtileri, hasta çocukların yaşadığı yıkım ve anne babaların bu hastalık sürecinde teşhis aşamasından itibaren yaşadığı süreçler bakımından oldukça zorlayıcı bir hastalıktır. Bu çocukların tanı ve tedavi sürecinde karşılaşabildiği zorlukların kolay aşılabilmesi ve hasta çocukların ailelerinin yaşadıkları tecrübeleri paylaşabilmesi ve dayanışma içinde olabilmesi açısından bazı ailelerin kendi inisiyatifiyle oluşturduğu gruplar bulunmaktadır. Bu gruplara ‘Çocukluk Çağı Nörodejeneratif Hastalıkları Araştırma Derneği’ web sayfasında ‘Bize sorun’ kısmından isteğinizi ve bilgilerinizi göndererek katılabilirsiniz.